El reto de vivir con Síndrome de Rokitansky

Ninfas de Rokitansky es la única agrupación internacional, creada por una periodista que provee de información a las pacientes afectadas con el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, responsable de la Primera Conferencia Médica en Chile sobre el tema.
16 de abril de 2013      por Staff Sexenio        Sección Tech El reto de vivir con Síndrome de Rokitansky

Buscando motivar la solidaridad entre mujeres afectadas con este trastorno congénito que afecta a una de cada 20.000 mujeres en los Estados Unidos, la nueva campaña de difusión de Ninfas de Rokitansky, pretende aclarar cómo se enfrentan los temas de autoestima, relación de pareja y maternidad, asegurando que los principales errores se cometen por inmadurez, negligencias médicas y falta de información.

Conocido también como Agenesia Vaginal, debido al fallo en el desarrollo de los conductos de Müller, este trastorno congénito afecta a una de cada 5.000 mujeres en el mundo y es la principal causante de amenorrea primaria o ausencia de ciclo menstrual.

La falta de formación total o parcial del útero y la vagina es otra de sus características, además de afectar directamente la vida sexual y reproductiva de la mujer.

Dependiendo específicamente de cada caso, puede influir en el correcto funcionamiento renal y óseo, como también auditivo, dificultades en la circulación sanguínea, inconvenientes en la concentración y salud de la piel.

La depresión es otra de sus afectaciones. Muchas pacientes reciben el diagnostico de una forma devastadora y a muy corta edad. Debido a la falta de madurez, apoyo familiar e información, existen casos que requieren de terapia psicológica y asesoría para elevar su autoestima y enfrentar la vida en pareja.

Tras conocer diversos casos, la periodista Andrea González-Villablanca, creó en 2010 el blog www.ninfasderokitansky.blogspot.mx. La agrupación internacional ha sido considerada como un aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad.

Con reconocimientos internacionales y entrevistas en las más prestigiosas cadenas informativas, la periodista ha logrado dar a conocer y aportar a quienes día a día luchan por respuestas sobre las consecuencias de padecerlo.

En casi tres años de existencia, el trabajo voluntario de la comunicadora ha impuesto como misión reconstruir vidas a través de entrevistas a verdaderos especialistas, guías de orientación, encuentros entre las pacientes, charlas mediante las redes sociales y centros clínicos, encuestas, investigaciones, un exhaustivo trabajo de difusión y conocer en profundidad los problemas reales de las pacientes.

A través de una entrevista en torno al tema y que presentamos a continuación, González-Villablanca explica los conflictos de pareja que viven las pacientes, y hace hincapié en lo siguiente:

“Lamentablemente, en el mundo actual y socialmente hablando, la autoestima de una mujer depende exclusivamente del éxito sentimental; sin embargo, no todos los casos presentan estos problemas, eso depende exclusivamente de la crianza y personalidad de cada una. Ninguna mujer se debe sentir disminuida sólo porque tiene inconvenientes para tener relaciones sexuales (vía vaginal), menos si tiene una pareja que le brinda la confianza y el amor que ella necesita para su seguridad e integridad como mujer.

Afortunadamente, hoy existen múltiples soluciones y si una mujer no quiere acceder a una intervención quirúrgica y no tiene pareja existe el uso de dilatadores que dependiendo de su anatomía y un tratamiento guiado por un buen especialista, se pueden obtener resultados muy favorables. Ahora bien, si hablamos de la maternidad, no existe ninguna mujer en el mundo que no se pueda convertir en madre.

En la actualidad una mujer que no tiene hijos es porque simplemente no quiere tenerlos. Hoy más que nunca hay alternativas de adopción, vientre de alquiler o simplemente entregar cariño propio de la naturaleza de una mujer a un niño desvalido y abandonado en hogares de menores. Ese es un tema mayor y se necesita legislar a favor de parejas con problemas reproductivos, unirse y luchar para que la espera no se extienda y se pierda la paciencia cuando te encuentras en un proceso de adopción. Pero eso lamentablemente no depende de nuestro grupo, sino de las leyes que no son claras y muchas veces corruptas, por un tema netamente de dinero.

El problema mayor subyace tras los parámetros sociales, los conflictos internos que surgen al llegar a una cierta edad, no estar en pareja y además sin hijos. Algunas me comentan que prefieren aislarse para no tener que dar explicaciones a la constante presión social. Pero una mujer responsable esperará el momento indicado para formar familia, con el hombre correcto y que represente un ejemplo para sus hijos. Decidirá construir ese proyecto con el compromiso y criterio que se exige para formar a sus hijos con una mente saludable y un soporte familiar que les permita enfrentar la vida de la forma más equilibrada posible.”

Sobre las consecuencias psicológicas que puede sufrir una mujer con MRKH en el tema sentimental, la joven comunicadora dice:

“El que una mujer no se pueda embarazar por ningún motivo es razón para tener problemas de pareja. Cuando no hay amor y compromiso real, seguramente es la excusa ideal para culparla del término de la relación y dañarla psicológicamente. Una pareja honesta y que se respeta mutuamente buscará alternativas y soluciones de acuerdo a sus posibilidades. También es válido enaltecer la decisión de mujeres con Rokitansky que no desean construir una familia y dedicar su vida a otros sueños. Todas tenemos la libertad de elegir lo que realmente nos inspire felicidad.”

Tras la polémica desatada por el reciente trasplante de útero realizado en Antalya a una mujer turca de 22 años, quien logró el embarazo, la periodista dice:

“Nunca será responsable poner en riesgo la vida de una mujer, menos si para mantener las buenas condiciones del útero la paciente debe consumir a diario medicamentos tóxicos poniendo en riesgo el correcto funcionamiento de otros órganos sistemáticos, así como la salud del feto. Si este trasplante logra el éxito que todas las pacientes con Rokitansky esperan, sin dudas, será una esperanza para que ellas se conviertan en madres biológicas, pero deben estar consientes de los peligros clínicos a los que se exponen.”

Aludiendo a los problemas serios de las mujeres que sobrellevan este síndrome de carácter ginecológico y reproductivo, González-Villablanca concluye la entrevista:

“Como creadora de esta agrupación los invito a reflexionar y pensar en las historias de vida de cada una de nuestras integrantes, sólo de esa forma entendemos que pasaron toda su infancia, adolescencia, juventud y adultez en innumerables clínicas y manos de médicos inexpertos y con extrema falta de ética, gastando mucho dinero, ellas y sus familias, debido a la constante búsqueda de respuestas que nunca llegaron. Por lo mismo no compartimos la idea de que tengas que entregar una suma de dinero para pertenecer a un grupo o por adquirir información.

Para evitar eso contamos con un canal en youtube/ /ninfasderokitanskycl, una cuenta de twitter @NinfasMRKH y un grupo en www.facebook.com/groups/ninfasderokitansky, donde toda mujer desde cualquier rincón del planeta, se puede informar sobre la Primera Conferencia Médica en Chile y en el mundo que realizamos junto al Dr. Hugo Sovino, dedicada a pacientes con Rokitansky, sus familias y parejas, como también de toda la información necesaria para documentarse y asumir de la forma adecuada el diagnostico y procesos propios de nacer con un síndrome como este.

Sólo me queda invitarlas a que visiten www.ninfasderokitansky.blogspot.com, contacten nuestros grupos y se animen a participar uniéndose en nuestra nueva campaña de difusión para seguir en la lucha por reconstruir vidas de mujeres con MRKH”.