#ESPECIAL: Radiografía de la Hemofilia en México

¿Conoces el origen de la hemofilia? ¿Sabes cuántos enfermos hay en México y en el mundo? ¿Cómo se le conoce a la hemofilia?

Hemofilia Foto: Su Medico

Como cada 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, que en este año se enfocará en la concientización e identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación.

La hemofilia es una enfermedad genética que impide la correcta coagulación de la sangre, y se relaciona directamente con el cromosoma X, aunque hay una variación que no tiene injerencia en este sentido.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la encargada de impulsar el Día Mundial de la Hemofilia, que a lo largo de sus años ha buscado hacer conciencia en diferentes países sobre este trastorno que también es conocido como la “enfermedad de los reyes”.

De acuerdo a la Secretaría de Salud, la hemofilia es un trastorno poco frecuente, y se estima que 1 de cada 10 mil personas nace con él.

Sin embargo, se le conoce como “la enfermedad de los reyes” porque varios miembros de la familia real europea estaban afectados por la condición. Por ejemplo, la reina Victoria de Inglaterra fue portadora de hemofilia B, heredando esta enfermedad a su hijo Leopoldo.

La hemofilia

La enfermedad ocasiona que la coagulación de la sangre no sea la adecuada, esto debido a los bajos niveles de las proteínas encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada.

La razón se debe a “una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre”, lo que deriva en que directamente no estén presentes.

Existen varios tipos de la hemofilia, siendo los más frecuentes: hemofilia A, cuando hay un déficit o falta de factor de coagulación VIII, y hemofilia B, cuando el déficit o la falta se encuentra en el factor de coagulación IX.

“Los pacientes con hemofilia pueden tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con innovación”, reconoció Minerva Ramírez, presidenta de la organización Mexiquense de Hemofilia.

Los números de la hemofilia

Se estima que en todo el mundo existan unas 400 mil personas enfermas de hemofilia, mientras que en México hay diagnosticados unos seis mil pacientes con este trastorno, aunque de forma extraordinaria, se prevé que al menos unos seis mil no sepan que tienen hemofilia.

Estos datos son ofrecidos por Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), que aumenta la cifras estimando que aproximadamente 70 por ciento de los pacientes presentan algún daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamientos que han recibido”.

De los tipos de padecimiento, la hemofilia A es la que padecen entre el 80 y el 85 por ciento de los casos, mientras que la hemofilia B corresponde entre el 15 y 20 por ciento de los pacientes.

Otro dato de alarma es que en México, el Seguro Popular no recibe a enfermos si cuentan más de 10 años de edad, lo que es dato crítico puesto que normalmente son pocos los diagnosticados antes de este momento de su vida.

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